Sinh con ra khỏe mạnh, thế nhưng số phận quá nghiệt ngã khi ở tuổi lên hai, con gái tôi được bác sĩ chẩn đoán bị động kinh. Cả thế giới như sụp đổ trước mắt tôi, nước mắt chảy xuôi, tôi thương con đến quặn thắt ruột gan…
Giá như có thể bị bệnh thay con
Tôi đã từng nghe nói đến bệnh động kinh nhưng chưa bao giờ tôi nghĩ rằng đứa con thơ dứt ruột đẻ ra của mình lại mắc phải căn bệnh này. 9 tháng mang nặng đẻ đau, điều duy nhất tôi thầm mong là con gái yêu của mình sinh ra lành lặn, khỏe mạnh. Thế nhưng, ông trời lại không cho tôi có được niềm vui trọn vẹn ấy. Lần đầu tiên chứng kiến con bị co giật sau khi lên cơn sốt, tôi đã lo sợ biết bao nhiêu. Đưa con đi khám và nghe bác sĩ tư vấn rằng trẻ sốt cao co giật là hiện tượng bình thường, nguy cơ co giật ở những lần sốt sau có thể không xảy ra, tôi an tâm đưa con về nhà. Thế nhưng, sau một vài đêm, tôi phát hiện có vệt máu trong miệng con khi bé thức dậy. Khi đó tôi chỉ nghĩ con bị nhiệt miệng do nóng chứ không nghĩ rằng bé bị động kinh trong khi ngủ vì ban ngày bé vẫn chơi đùa bình thường.
Cho tới hai tuần sau, tình cờ hai vợ chồng tôi tận mắt chứng kiến cơn co giật của con: bé ngã ngửa ra sau, gồng cứng người, răng nghiến chặt, rung bần bật khiến tôi thực sự hoảng loạn. Ba ngày theo dõi trong viện như dài hàng thế kỷ. Tôi khấn thầm trời Phật cầu mong mọi chuyện sẽ ổn. Kết quả điện não đồ cho thấy có sóng nhọn động kinh ở não nhưng bác sĩ vẫn trấn an chúng tôi rằng, có những người chỉ bị một hai lần trong đời rồi tự hết, hơn nữa động kinh cũng là hiện tượng bình thường, biết đâu sau này con sẽ thành thiên tài vì trên thế giới có rất nhiều thiên tài cũng bị động kinh như Elton John, họa sĩ Van Gogh hay Romeo – con của David Beckham. Biết như thế nhưng nhìn con co giật mỗi ngày khiến tôi bị ám ảnh ngay cả trong giấc ngủ. Tôi chỉ muốn gào thét cho tan đi nỗi khổ trong lòng.
Trước kia trong quá trình mang thai, tôi bị dọa sinh non ở tuần 25, trong 11 tuần tôi nằm trên giường thì có 3 tuần tôi phải truyền thuốc chống gò, chống mở cổ tử cung. Trộm vía sinh con ở tuần 37 nhưng bé không bị vàng da hay phải nằm lồng kính. Bé uống sữa tốt, lên cân và đáng yêu. 3 tháng bé biết lẫy, 6 tháng biết ngồi và bò, 9 tháng biết đứng để tập đi và con phát triển bình thường cho tới năm 3 tuổi. Nhưng tại sao lại là con tôi? Tại sao tôi không thể chịu bệnh thay cho bé? Có phải do lúc tập đi bé vô tình ngã đập đầu xuống đất? Hay do tác dụng phụ của thuốc bé mới tiêm phòng? Hay tại gen? Biết bao câu hỏi tôi đặt ra rồi rơi vào vô vọng.

Cơn co giật của con làm tôi đau đớn (ảnh minh họa)
Xem thêm:
Tìm lại đam mê sau những cơn co giật
Một đứa trẻ cô đơn
Động kinh đã khiến tôi trả qua quãng đời tăm tối như thế nào?
Hành trình chữa bệnh động kinh cùng con
Bệnh viện đã trở thành ngôi nhà thứ hai của mẹ con tôi khi cách 3-4 ngày bé lại lên cơn co giật một lần, thường vào tầm 7-8 giờ tối và gần 5 giờ sáng. Nhìn con xanh xao, ánh mắt ngây thơ không còn trong veo như trước tôi đau xót vô cùng. Bác sĩ khoa thần kinh cũng yêu cầu đi xét nghiệm tủy xương và chụp MRT để kiểm tra bại não, tôi vừa vui vừa buồn vì con không bị bệnh này nhưng biết bao giờ con mới hết được cơn co giật đây. Trong thời gian đó, con bắt đầu được cho sử dụng ¼ viên Topiramat mỗi ngày nhưng cơn co giật nhiều đến mức con đi cũng không vững. Thuốc động kinh được tăng liều tối đa từ 2 đến 4 viên rồi có lúc phải uống liền 2 loại thuốc khác nhau nhưng không có tác dụng, cơn co giật vẫn xuất hiện hàng đêm, ban ngày thì lại bị giật cơ rồi tác dụng phụ của thuốc làm bé biếng ăn thật sự làm tôi phát điên. Từ khi con bị động kinh, tôi không cho phép mình có một giấc ngủ ngon. Mệt mỏi, chán nản nhưng nhìn con đau đớn, tôi càng tự nhủ phải vững vàng trên hành trình chữa bệnh cùng con.

Luôn bên con trong hành trình vượt qua bệnh động kinh (ảnh minh họa)
Hạnh phúc là khi có niềm tin vượt qua bệnh động kinh
Khi biết con tôi bị động kinh dạng múa giật và 80% nguyên nhân là do gen di truyền, tôi mới biết được rằng hồi nhỏ ba tôi cũng bị nhưng rồi tự hết. Tôi bắt đầu lên mạng tìm hiểu bệnh động kinh trên các diễn đàn, mọi phương pháp điều trị đông tây y đều đủ cả. Sau đó, tôi có nghe một bác sĩ và cho con dùng thuốc Orfiril kết hợp Topiramat, thật may là bệnh của con bắt đầu thuyên giảm. Mặc dù vẫn còn giật cơ nhưng những cơn động kinh cũng êm dịu dần, niềm vui vỡ òa, tôi vừa ôm con vừa khóc. Hiện nay, tôi vẫn duy trì cho con uống thuốc theo đơn bác sĩ, dù biết là thuốc có nhiều tác dụng phụ như biếng ăn, rối loạn giấc ngủ, mắt lờ đờ nhưng so với những cơn động kinh, tôi sẵn sàng đánh đổi.
Qua lời chia sẻ, tôi muốn nhắn nhủ với mọi người rằng, thật ra động kinh không phải căn bệnh hiếm gặp mà ai cũng có thể mắc căn bệnh này, tuy nhiên người động kinh vẫn có thể sống một cuộc sống bình thường. Quan trọng là mọi người cần có thời gian và kiên nhẫn điều trị theo chỉ dẫn của thầy thuốc. Hãy tin vào những điều tốt đẹp để tìm ra cho mình biện pháp thích hợp giúp thoát khỏi nỗi ám ảnh của căn bệnh này. Nếu còn bất cứ điều gì thắc mắc, hãy gọi điện hoặc Zalo cho chúng tôi qua số 0962.620.043 để được giải đáp trực tiếp.

Theo lời kể của chị T.H
Hiện đang sống ở Tp Nürnberg – CHLB Đức
——————-——————-——————-
